Anak-anak penderita penyakit langka adalah anak anak istimewa bukan anak produk gagal ciptaanNya.
Anak tersebut merupakan anak anak yang istimewa yang diberikan Tuhan untuk keluarga hebat.
Tidaklah gampang dan mudah mempunyai anugrah seorang anak yang menderita penyakit langka.
Saat Mpo naik angkot, tiba tiba ada seorang anak beserta sang nenek memasuki angkot.
Ketika duduk, orang yang duduk di sebelahan dengan si anak tersebut pindah tempat duduk karena melihat keadaan si anak.
Tatapan mengerikan dan takut terpancar oleh semua penumpang. Iseng iseng Mpo bertanya "baru pulang kursus dek, kelas berapa sekarang?". Anak itu menjawab kelas 4 SD, Tante. Di anterin sama nenek ya,nenek sayang sekali sama kamu ya? Lanjut pertanyaan Mpo. Sang nenek menjawab "iya nih, jemput cucu daripada iseng di rumah mendingan jemput cucu".
Itulah sepenggal cerita saat Mpo berbincang dengan anak penderita penyakit langka, anak yang Mpo ajak bicara adalah seorang anak yang terserang penyakit albino, yang mana penderita nya kekurangan melamin dengan ciri ciri mempunyai kulit putih sekujur tubuhnya.
Itulah sepenggal cerita saat Mpo berbincang dengan anak penderita penyakit langka, anak yang Mpo ajak bicara adalah seorang anak yang terserang penyakit albino, yang mana penderita nya kekurangan melamin dengan ciri ciri mempunyai kulit putih sekujur tubuhnya.
 |
| Mereka ada di sekitar kita, sayangi mereka |
Menurut European Organizational for Rare Disease (EURORDIS) penyakit langka penyakit yang di alami kurang dari 2000 orang dalam suatu negara.
Penyakit ini biasanya bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderitanya.
Peristiwa tersebut bisa menjadi gambaran bahwa anak penderita penyakit langka ini bukan anak yang di berikan kutuk sehingga menderita penyakit langka yang sulit disembuhkan.
Pandangan orang lain yang menatap dirinya aneh, jijik dan menyeramkan merupakan hal bikin sang penderita makin tidak percaya diri.
Bagi anak anak penderita penyakit langka merupakan anak istimewa bukan anak dengan penyakit kutukan.
Penyakit langka bisa terjadi pada siapa saja tanpa mengenal status sosial ataupun ekonomi.
Masihkah ingatkah kita dengan telekuis jari jari yang dibawakan oleh MC Pepeng yang juga menderita penyakit langka multipleks sclerosis.
Multipleks Sclerosis adalah penyakit dimana sistem kekebalan tubuh menyerang pelindung yang menutup saraf di otak.
Penyakit langka menyerang siapa saja baik orang dewasa hingga anak anak. Anak yang menderita penyakit langka yang di sebabkan oleh kelainan genetik.
Penyakit ini biasanya bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderitanya.
Peristiwa tersebut bisa menjadi gambaran bahwa anak penderita penyakit langka ini bukan anak yang di berikan kutuk sehingga menderita penyakit langka yang sulit disembuhkan.
Pandangan orang lain yang menatap dirinya aneh, jijik dan menyeramkan merupakan hal bikin sang penderita makin tidak percaya diri.
Penyakit langka bukan penyakit kutukan.
Bagi anak anak penderita penyakit langka merupakan anak istimewa bukan anak dengan penyakit kutukan.
Penyakit langka bisa terjadi pada siapa saja tanpa mengenal status sosial ataupun ekonomi.
Masihkah ingatkah kita dengan telekuis jari jari yang dibawakan oleh MC Pepeng yang juga menderita penyakit langka multipleks sclerosis.
Multipleks Sclerosis adalah penyakit dimana sistem kekebalan tubuh menyerang pelindung yang menutup saraf di otak.
Penyakit langka menyerang siapa saja baik orang dewasa hingga anak anak. Anak yang menderita penyakit langka yang di sebabkan oleh kelainan genetik.
 |
| Penyakit langka |
Oleh karena itu anak anak penderita penyakit langka mempunyai ciri ciri tersendiri tergantung jenis penyakitnya.
Peran orangtualah untuk mempunyai pengetahuan dalam mengetahui lebih dini tentang penyakit langka dan segera ke dokter agar tidak mengabaikan gejala sekecil apapun yang di derita pada sang anak.
Anak anak dengan penderita penyakit langka merupakan penyakit yang mematikan dengan tingkat harapan hidup berumur sampai lima tahun.
Ada 7000 jenis penyakit langka, wow banyak sekali ya.
Mempunyai anak penderita penyakit langka merupakan suatu tantangan tersendiri.
Tuhan maha mengetahui, setiap anak penderita penyakit langka hanya diberikan kepada keluarga istimewa yang bisa memegang amanah diberikan seorang anak penderita penyakit langka.
Orangtua tersebut mempunyai daya tahan banting dan teruji dalam menghadapi semua cobaan.
Mempunyai anak dengan menderita penyakit langka memanglah tidak mudah karena memerlukan biaya yang besar untuk berobat dan kesabaran dalam menjalani kehidupan.
Dukungan orangtua dan keluarga besar sangat membantu sang anak penderita penyakit langka ini menjadi kuat tangguh dan percaya diri.
Dalam diskusi Rare disorder yang di selenggarakan di Graha Dirgantara (27/2), Mpo bertemu keluarga hebat dan istimewa yaitu orangtua Umar Abdul Aziz, Orangtua Athiyatul Maula , Orangtua Pinandito Abid Rospati.
Keluarga-keluarga hebat ini menceritakan suka dan dukanya mempunyai anak penderita penyakit langka.
"Tantangan terbesar dalam mengasuh anak penderita penyakit langka adalah kesulitan biaya apalagi Orangtua penderita penyakit langka ini adalah orangtua yang tinggal di daerah terpencil sehingga mereka harus bolak balik ke Jakarta untuk pengobatan "ujar ibunda Athiya.
"Obat yang harus di dapat dari luar negri dan harganya sangat mahal" ujar bapak Agus Sulistiyono ayah dari Pinandito Abid Rospati yang terkena penyakit langka pompe.
Dito juga harus memakai ventilator yang harganya mencapai setengah milyar.
Kesulitan biaya ini sangatlah berat bagi orangtua penderita penyakit langka ditambah lagi cemoohan dari masyarakat yang menjadikan beban spikis.
Seorang anak yang menderita penyakit langka perlu pemeriksaan yang panjang sebelum di diagnosa menderita penyakit langka. Hal ini disebabkan oleh pengetahuan pihak medis khusus para dokter yang berada di daerah .
Semakin cepat penyakit langka di diaknosa pada sang anak maka semakin baik sang anak mendapatkan perawatan yang tepat dan pemberian obat yang tepat untuk penderita penyakit langka.
Alhamdulillah sekarang ini perbaikan akan akses kesehatan khususnya pengetahuan para dokter daerah.
Dengan memanfaatkan teknologi para dokter ahli di kota besar bisa melakukan telekonsultasi dengan daerah yang di temukan kasus penderita penyakit langka.
"Pemerintah juga memberikan kebijakan khusus untuk mendatangkan obat obatan ataupun makanan khusus dari luar negri sehingga tidak tertahan di bea cukai", hal ini di ungkapkan oleh dr Darmayanti.
Pemerintah juga terus mencari cara untuk mencarikan obat obatan bagi anak menderita penyakit langka dengan terus melakukan riset riset.
Peran orangtualah untuk mempunyai pengetahuan dalam mengetahui lebih dini tentang penyakit langka dan segera ke dokter agar tidak mengabaikan gejala sekecil apapun yang di derita pada sang anak.
Anak anak dengan penderita penyakit langka merupakan penyakit yang mematikan dengan tingkat harapan hidup berumur sampai lima tahun.
Ada 7000 jenis penyakit langka, wow banyak sekali ya.
Anak yang menderita penyakit langka untuk keluarga Istimewa.
Mempunyai anak penderita penyakit langka merupakan suatu tantangan tersendiri.
Tuhan maha mengetahui, setiap anak penderita penyakit langka hanya diberikan kepada keluarga istimewa yang bisa memegang amanah diberikan seorang anak penderita penyakit langka.
Orangtua tersebut mempunyai daya tahan banting dan teruji dalam menghadapi semua cobaan.
Mempunyai anak dengan menderita penyakit langka memanglah tidak mudah karena memerlukan biaya yang besar untuk berobat dan kesabaran dalam menjalani kehidupan.
Dukungan orangtua dan keluarga besar sangat membantu sang anak penderita penyakit langka ini menjadi kuat tangguh dan percaya diri.
Dalam diskusi Rare disorder yang di selenggarakan di Graha Dirgantara (27/2), Mpo bertemu keluarga hebat dan istimewa yaitu orangtua Umar Abdul Aziz, Orangtua Athiyatul Maula , Orangtua Pinandito Abid Rospati.
Keluarga-keluarga hebat ini menceritakan suka dan dukanya mempunyai anak penderita penyakit langka.
"Tantangan terbesar dalam mengasuh anak penderita penyakit langka adalah kesulitan biaya apalagi Orangtua penderita penyakit langka ini adalah orangtua yang tinggal di daerah terpencil sehingga mereka harus bolak balik ke Jakarta untuk pengobatan "ujar ibunda Athiya.
"Obat yang harus di dapat dari luar negri dan harganya sangat mahal" ujar bapak Agus Sulistiyono ayah dari Pinandito Abid Rospati yang terkena penyakit langka pompe.
Dito juga harus memakai ventilator yang harganya mencapai setengah milyar.
Kesulitan biaya ini sangatlah berat bagi orangtua penderita penyakit langka ditambah lagi cemoohan dari masyarakat yang menjadikan beban spikis.
Seorang anak yang menderita penyakit langka perlu pemeriksaan yang panjang sebelum di diagnosa menderita penyakit langka. Hal ini disebabkan oleh pengetahuan pihak medis khusus para dokter yang berada di daerah .
Semakin cepat penyakit langka di diaknosa pada sang anak maka semakin baik sang anak mendapatkan perawatan yang tepat dan pemberian obat yang tepat untuk penderita penyakit langka.
Alhamdulillah sekarang ini perbaikan akan akses kesehatan khususnya pengetahuan para dokter daerah.
Dengan memanfaatkan teknologi para dokter ahli di kota besar bisa melakukan telekonsultasi dengan daerah yang di temukan kasus penderita penyakit langka.
"Pemerintah juga memberikan kebijakan khusus untuk mendatangkan obat obatan ataupun makanan khusus dari luar negri sehingga tidak tertahan di bea cukai", hal ini di ungkapkan oleh dr Darmayanti.
Pemerintah juga terus mencari cara untuk mencarikan obat obatan bagi anak menderita penyakit langka dengan terus melakukan riset riset.
Di balik kekurangan ada kelebihan
Anak anak yang menderita penyakit langka memiliki kelebihan yang luar biasa.Pada umumnya anak-anak yang menderita penyakit langka memiliki tingkat kecerdasan yang tinggi. Kita bisa lihat salah satu youtuber terkenal Adalia Rose seorang anak penderita penyakit langka Progeria syndrom.
Progeria syndrom adalah penyakit yang membuat tubuhnya menua. Bersama sang mama, ia membuat aktivitas keseharian di dalam channel YouTube yang sudah menembus angka dua juta subscribe.
Adalia yang tampil percaya diri dengan mendandani sang mama walaupun usia baru sebelas tahun.
Keceriaan dan kebahagiaan membuat ia tidak seperti anak penderita penyakit langka.
Anak anak dengan penyakit langka ini bisa mendapatkan akses pendidikan sesuai dengan kondisi penyakit yang di derita.
Mereka bisa bersekolah di sekolah umum ataupun SLB. Apabila mereka sekolah umum maka mereka memerlukan alat bantu untuk memasuki kelas seperti kursi roda. Untuk itulah diharapkan untuk membangun fasilitas umum yang dilengkapi dengan fasilitas yang memudahkan para penyandang disabilitas
Di akhir cerita ini, Mpo mau berbalas pantun
Penyakit langka bukan kutukan
Penyakit langka disebabkan faktor genetik
Orangtua penderita penyakit langka perlu kesabaran
Karena setiap peristiwa ada hikmah yang bisa di petik.
No comments